A mielomeningocele (MM) é parte de um grupo de doenças muito semelhantes denominado defeito do fechamento do tubo neural. Em países de língua inglesa é mais conhecida como espinha bífida. É uma doença congênita, onde o defeito na formação do embrião ocorre entre a 3ª e a 4ª semana de vida, portanto muitas vezes antes que a futura mamãe tenha conhecimento da gravidez.
Nesta doença ocorre uma má-formação na medula espinhal e na coluna vertebral, promovendo um defeito ósseo e medular. Externamente o bebê nasce com uma espécie de bolsa geralmente na região lombar e muitas vezes também apresenta hidrocefalia. É uma das más-formações mais comuns, que acontece em 1 a cada 1.000 bebês nascidos-vivos. Com a melhora das condições de saúde nas últimas décadas, houve um aumento significativo da sobrevida e da melhor qualidade de vida destas crianças.
A causa da MM é devida a vários fatores, dentre eles genéticos e ambientais. A dieta pobre em ácido fólico (vitamina B9) é um fator importante como causador da doença. Por este motivo em nosso país as farinhas de trigo e milho são enriquecidas com esta vitamina, objetivando diminuir a ocorrência desta e de outras doenças congênitas. Para a prevenção, recomenda-se a ingestão do ácido fólico para todas as mulheres em idade fértil. Doenças maternas como diabetes também podem ter relação causal.
O fechamento da bolsa deve ser realizado o quanto antes, para minimizar os efeitos da paralisia e da hidrocefalia. Recomenda-se o fechamento logo após o nascimento ou se possível intraútero, em torno das 26 semanas de gestação.
Por ser uma doença do sistema nervoso, pode promover uma paralisia em graus variados nos membros inferiores, na bexiga e no intestino. A hidrocefalia também pode ter consequências. Deste modo, vários órgãos e sistemas do organismo podem ser acometidos. É necessária uma equipe de profissionais médicos e terapeutas, para promover o tratamento adequado e individualizado.
O ortopedista pediátrico deve acompanhar o bebê desde o nascimento. As alterações mais frequentes são as deformidades do tronco e dos membros inferiores, além da paralisia muscular. A prescrição de órteses auxilia no controle da paralisia e na prevenção das deformidades. As cirurgias ortopédicas podem ser necessárias para permitir posicionamento adequado e o treino de marcha. Muitas crianças conseguem andar, pode ser necessário o auxílio das órteses e outros auxiliares da marcha.
Cuidados com a pele para a prevenção de lesões devido à falta de sensibilidade, incluindo lesões por pressão e queimaduras.
Existe uma grande incidência de sobrepeso e obesidade, devido a um erro alimentar e menor atividade física. A obesidade promove graves problemas para o organismo, como síndrome metabólica, diabetes, problemas cardíacos. Também contribui negativamente para as terapias, o uso das órteses, as trocas posturais e diminui a possibilidade de marcha. A osteoporose pode estar presente e propiciar fraturas aos traumas mínimos.
A alergia ao látex é frequente nestas crianças, devido à exposição frequente com equipamentos de saúde e brinquedos que contém látex. A alergia cruzada com alguns alimentos pode dificultar a nutrição adequada.
O convívio escolar, esportivo e social permite a participação ativa em nossa sociedade.
